Ethiek
Josien is 60 jaar en woont, samen met acht andere cliënten, in een GVT. Ze heeft een verstandelijke beperking en lijdt aan een vorm van autisme met paniekaanvallen.
Wanneer er borstkanker wordt vastgesteld, is een ziekenhuisopname onvermijdelijk. Ze wordt geopereerd, maar is erg angstig. Ze wil alleen maar eten als de begeleidster van het GVT haar helpt.
Wanneer haar situatie verslechtert, is het moeilijk in te schatten of ze pijn heeft. Ze kan dit niet goed aangeven. Een morfinepleister blijkt goed effect te hebben. De vaste begeleidster wordt zo ingeroosterd, dat ze regelmatig Josien kan helpen en bijstaan.
Omdat de huiselijke sfeer van het GVT een rustgevende invloed heeft op Josien, wordt besloten dat ze op haar eigen kamer mag overlijden. De huisarts en de predikant bezoeken haar regelmatig. Omgeven door bekende gezichten van medewerkers van het GVT, alsook van haar zus en zwager, brengt Josien haar laatste levensdagen door in een vertrouwde omgeving.
Palliatieve zorg
De wereldgezondheidsorganisatie WHO heeft palliatieve zorg omschreven als ‘zorgverlening die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening’. Het voorkomen of verlichten van lijden is één van de belangrijkste aspecten van deze zorg.
In de palliatieve zorg staat dus de kwaliteit van leven van de patiënt voorop. Dit kan ook omschreven worden als het welbevinden van de patiënt, ondanks dat hij of zij ernstig ziek is. Dat welbevinden wordt niet alleen door het lichamelijke bepaald, want ook psychische, sociale en geestelijke factoren spelen hierbij een belangrijke rol.
Verstandelijke beperking
Veel mensen komen in aanmerking voor palliatieve zorg, ook mensen met een verstandelijke beperking. Wat maakt echter de zorg voor deze groep zo bijzonder?
Dat heeft te maken met de beperkingen van deze patiënten. Meestal zijn ze niet voldoende in staat om lichamelijke gevoelens te omschrijven, waardoor pijn of andere vormen van lijden niet snel wordt onderkend. Daarbij hebben ze vaak onvoldoende door wat de ziekte voor henzelf betekent. Ook de gevolgen van de ziekte kunnen ze slecht overzien. Daardoor hebben ze minder ‘grip’ op hun ziekte. En hoewel ze lichamelijk soms wel voelen dat ze zullen gaan overlijden, het begrijpen en verwoorden daarvan zijn soms heel moeilijk.
Handvatten
- het welbevinden van de patiënt is bepalend voor de richting van de zorg
- communiceer zorgvuldig met de patiënt, ook over het sterven dat dichterbij komt
- probeer de patiënt in een vertrouwde omgeving te houden, en voorkom overplaatsing naar een ziekenhuis, hospice of verpleeghuis
- wees als familie een warme deken (pallium = deken) voor de patiënt